2 Ottobre 2017 –
Appuntamento venerdì 6 ottobre a palazzo Kechler
Il paziente con sarcoma. Tra politiche sanitarie e innovazione terapeutica
Convegno a Udine, promosso e organizzato dall'Associazione Paola per i tumori muscolo-scheletrici
Ogni anno in Italia sono circa 3.500 i pazienti colpiti da sarcoma, una famiglia di tumori rari a carico di ossa e muscoli, capaci di insorgere in qualsiasi sede e interessare qualsiasi fascia di età. I sarcomi costituiscono l’1% di tutti i tumori e il 2% dei decessi per tumori. La percentuale di sopravvivenza a cinque anni varia dal 15% al 90%, secondo il tipo di sarcoma e lo stadio di malattia al momento della diagnosi. La sopravvivenza dei pazienti con tumore raro, più in generale, è del 55% contro il 68% di quella dei pazienti con tumori più frequenti. Un divario consistente che indica l’esistenza di un problema reale.
La rarità costituisce un fattore prognostico negativo per i pazienti ponendo sfide aggiuntive per la ricerca clinica, la conoscenza medica e per le decisioni politiche. Limitato accesso a competenze specialistiche, a cure e a nuovi farmaci efficaci come pure ad un’informazione adeguata rendono particolarmente complesso il percorso di malattia.
La prima grande difficoltà che i pazienti incontrano è ottenere il nome giusto alla propria malattia, ovvero una diagnosi tempestiva e corretta: secondo quanto riportato dall’ “Agenda strategica sul sarcoma”, redatta dal Gruppo Europeo di Esperti, fino al 40% delle diagnosi è errato. Un paziente su 4 rischia di ricevere un trattamento non adatto alla propria malattia, con considerevole impatto sull’esito finale e sulla qualità della vita. Solo il 22% dei pazienti partecipa a studi clinici, sia per la scarsità di questi studi che per la mancata informazione da parte di medici non specialisti.
Ridurre il grado di discriminazione a carico di questi pazienti, che riferiscono le esperienze peggiori mai riscontrate per qualsiasi altro tipo di tumore, è una sfida e una responsabilità di tutte le parti coinvolte affinché nessun malato si senta “invisibile” e trascurato.
“Il paziente con sarcoma. Tra politiche sanitarie ed innovazione terapeutica nei tumori rari” è il tema del convegno che si terrà a Udine il 6 ottobre, promosso ed organizzato dall’”Associazione Paola per i tumori muscolo-scheletrici. Onlus”, sotto l’alto patronato del Presidente della Repubblica, patrocinato da Associazione italiana oncologia medica (AIOM), Regione Fvg, Comune e Università di udine, Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e odontoiatri, Ordine dei medici della provincia di Udine e Federsanità. Obiettivo del convegno è richiamare l’attenzione degli addetti ai lavori, in un momento in cui anche a livello europeo l’attenzione è massima.
Al convegno interverranno alcuni tra i maggiori esperti nazionali e internazionali oltre a rappresentanti delle istituzioni politiche, regionali ed europee. Lo stato attuale della ricerca sui sarcomi, dei trattamenti chirurgici e medici, nonché dell’organizzazione dell’assistenza, con particolare riferimento alla costituzione della Rete tumori rari nazionale e alle Reti di riferimento europee (ERNs) e delle relative decisioni politiche a vari livelli, saranno al centro della giornata di lavori.
Ulteriore elemento d’interesse scientifico sarà costituito dall’intervento del friulano professor Mauro Ferrari che presenterà il nuovo farmaco iNPG-pDox, messo a punto dal team dei ricercatori dello Houston Methodist Research Institute sotto la sua guida, per la possibile e innovativa indicazione anche nel trattamento delle metastasi polmonari da sarcoma, svelando nuovi possibili futuri scenari di cura.
La rarità costituisce un fattore prognostico negativo per i pazienti ponendo sfide aggiuntive per la ricerca clinica, la conoscenza medica e per le decisioni politiche. Limitato accesso a competenze specialistiche, a cure e a nuovi farmaci efficaci come pure ad un’informazione adeguata rendono particolarmente complesso il percorso di malattia.
La prima grande difficoltà che i pazienti incontrano è ottenere il nome giusto alla propria malattia, ovvero una diagnosi tempestiva e corretta: secondo quanto riportato dall’ “Agenda strategica sul sarcoma”, redatta dal Gruppo Europeo di Esperti, fino al 40% delle diagnosi è errato. Un paziente su 4 rischia di ricevere un trattamento non adatto alla propria malattia, con considerevole impatto sull’esito finale e sulla qualità della vita. Solo il 22% dei pazienti partecipa a studi clinici, sia per la scarsità di questi studi che per la mancata informazione da parte di medici non specialisti.
Ridurre il grado di discriminazione a carico di questi pazienti, che riferiscono le esperienze peggiori mai riscontrate per qualsiasi altro tipo di tumore, è una sfida e una responsabilità di tutte le parti coinvolte affinché nessun malato si senta “invisibile” e trascurato.
“Il paziente con sarcoma. Tra politiche sanitarie ed innovazione terapeutica nei tumori rari” è il tema del convegno che si terrà a Udine il 6 ottobre, promosso ed organizzato dall’”Associazione Paola per i tumori muscolo-scheletrici. Onlus”, sotto l’alto patronato del Presidente della Repubblica, patrocinato da Associazione italiana oncologia medica (AIOM), Regione Fvg, Comune e Università di udine, Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e odontoiatri, Ordine dei medici della provincia di Udine e Federsanità. Obiettivo del convegno è richiamare l’attenzione degli addetti ai lavori, in un momento in cui anche a livello europeo l’attenzione è massima.
Al convegno interverranno alcuni tra i maggiori esperti nazionali e internazionali oltre a rappresentanti delle istituzioni politiche, regionali ed europee. Lo stato attuale della ricerca sui sarcomi, dei trattamenti chirurgici e medici, nonché dell’organizzazione dell’assistenza, con particolare riferimento alla costituzione della Rete tumori rari nazionale e alle Reti di riferimento europee (ERNs) e delle relative decisioni politiche a vari livelli, saranno al centro della giornata di lavori.
Ulteriore elemento d’interesse scientifico sarà costituito dall’intervento del friulano professor Mauro Ferrari che presenterà il nuovo farmaco iNPG-pDox, messo a punto dal team dei ricercatori dello Houston Methodist Research Institute sotto la sua guida, per la possibile e innovativa indicazione anche nel trattamento delle metastasi polmonari da sarcoma, svelando nuovi possibili futuri scenari di cura.
